¿Objetivo?, que la preciosa sonrisa de Adrián no se pierda

Los padres del niño campillero, afectado por una enfermedad sin tratamiento, luchan por conseguir el dinero que permita dar el paso definitivo en su investigación

¿Qué cosas hay en el mundo que cuesten siete millones de euros? El retrato que Lucien Freud realizó a Bacon y que, allá por 2008, alcanzó esa friolera cifra en una subasta. ¿Qué más? Un cochazo de esos que quitan el hipo, el Pagani Huayra Codalunga, del que se solo se han fabricado cinco unidades. El yate de los Beckham...

En fin, cosas prescindibles (unas más que otras) que compiten en precio con eso que el poeta Yevtusenko definió como un arco iris que incluye el color negro: la vida. Un cuadro, un coche o un capricho que compiten en precio con la posibilidad de que Adrián Santiago Torres, un pequeño de sangre giennense, logre superar su "enfermedad ultrarrara, la distrofia neuroaxonal infantil".

Hijo del matrimonio formado por Javier y Jennifer, a sus cuatro años carga ya con la cruz de un mal "que se transmite genéticamente", aclara el papá, que le provoca una acumulación de hierro en su cerebro y, en consecuencia, limita su cotidianidad y amenaza su supervivencia:

"Se manifiesta de los doce a los dieciocho meses de vida, aunque ya está dentro antes; en nuestro caso fue a los diecisiete meses, veíamos que el niño se quedaba estancadillo, que iba perdiendo las facultades que tenía": Estuvimos de pruebas dos años, hasta que supimos el diagnóstico, el año pasado", confirma Javier. 

Desde entonces, la cotidianidad de la pareja estalló por los aires y viven volcados en lograr que Adrián pueda superar el trance, vivir: "Esta enfermedad es muy rápida, los niños no llegan a más de los diez añillos, es muy difícil que superen esa edad", explica, con aparente entereza, Javier Santiago. 

De hecho, el pequeño (según su padre) ha empeorado su situación tras este pasado verano: "La enfermedad ha avanzado, a todo el mundo le digo que sigue igual pero sé que la enfermedad va dando pasos. Un investigador de la Universidad de Sevilla nos dijo que, cuando se diagnostica, ya ha hecho mucho daño por dentro".

Una terrible realidad que esta familia residente en Maracena (Granada), lejos de aceptar, se ha propuesto revertir: ahí están, en plena campaña de recaudación de fondos para conseguir que la investigación desarrollada hasta ahora (con ratones) dé el paso a los humanos y, si todo sale como esperan, devolver a Adrián, el hijo de su alma, el presente y, sobre todo, el futuro que le corresponde. 

"No hay cura ni tratamiento, pero indagando por las redes contactamos con una fundación en Estados Unidos, que es donde más niños afectados hay, al haber más población. Nos unimos a ellos, y somos ya veinticuatro familias las que estamos recaudando dinero por diferentes países a través de la campaña #SúmateSuma7", indica. 

Están contentos, la gente (afirma) se está volcando con ellos, desde Carchelejo o Noalejo hasta Campillo de Arenas: "Mañana domingo, en Carchelejo, se celebrará un triangular de fútbol de varias categorías, con equipos de Campillo, Noalejo, Cambil, La Guardia...".

Una cita abierta para quien quiera arrimar el hombro y continuar con la causa de los Santiago Torres y que incluirá un "mixing" de pádel, una barra para dispensar bebidas y una paella popular "por parte del Ayuntamiento de Carchelejo": "Ojalá falte paella", exclama, esperanzado, este padre coraje. 

"Todo el que pueda acudir que lo haga, para ayudarnos y, sobre todo, para arroparnos, lo agradecemos mucho. Estos momentos son difíciles, pero cuando ves a tanta gente alrededor te vienes arriba, y eso es lo que hace que no perdamos la esperanza. Hay mucha gente que nos llama para comentarnos iniciativas que van a poner en marcha para ayudar a nuestro hijo, y eso nos hace no tirar la toalla, nos anima a seguir". 

Lo que sea para que los ojos de Adrián vean, durante muchos, muchísimos años, todos los colores del arco iris. Incluso el negro que decía el poeta ruso, ese color que tiene que estar presente para que la luz brille (con palabras de Bacon, el del retrato de los siete millones).