Mi familia ha perdido y la ciencia ha fracasado

Me siento cabreada con la vida y muy decepcionada con el sistema sanitario tanto público como privado. Es cierto que durante los seis meses de tratamiento a los que ha estado sometido, sin un solo indicio de mejora, hemos tratado con profesionales con una increíble calidad humana, algo que es muy de agradecer, pero que no salva vidas.

Sergio tenía opciones de curación a través de terapias celulares, pero también tenía un alto riesgo por la proximidad del tumor a su corazón. En este sentido es en el que me siento rota. Ni un solo especialista, ni en sanidad pública ni en privada, ha prestado la atención que las circunstancias particulares de este paciente requerían, mi pareja desde hace 10 años y con solo 34 años. Era de Jaén y lo diagnosticaron en noviembre de un linfoma no Hodgkin. Murió en abril. En ningún momento tuvimos una evaluación médica en la que nos informaran que no había opciones para él, por lo que mantuvimos la esperanza hasta el último momento. 

Falleció de una parada cardíaca durante su sedación en la UCI del Hospital Vall d’Hebron, en Barcelona, al que había sido derivado, tarde, desde el Hospital Ciudad de Jaén. En ese momento se estaba sometiendo a las pruebas médicas pertinentes para pasarlo a un ensayo clínico. No pudo comenzarlo, el linfoma ya rodeaba todo el corazón y la presión fue lo que produjo el paro. Una vez comunicaron su defunción, sus padres y yo regresamos a Jaén en un vehículo de alquiler. Fueron nueve horas de trayecto muy silenciosas.

En los foros de medicina especializada está muy extendido el concepto de que "cada paciente tiene unas características particulares, y por tanto necesitan tratamientos personalizados". Estas palabras logran que las familias depositemos nuestras esperanzas en los expertos, pero permítanme decirle que solo se trata de teoría. En la práctica lo que existen son protocolos médicos en los que hay que esperar, y esperar supone en muchos casos morir.

Me gustaría escalar mis palabras a quien corresponda. Hay pacientes que no pueden esperar dos semanas para una evaluación médica, o recibir una llamada esperanzadora una semana después de su fallecimiento.

Esta vez mi familia ha perdido y la ciencia ha fracasado.

Agradecería que mi testimonio pudiera hacerse extensible entre los que tienen influencia, son el motor del cambio y hay demasiadas vidas en juego que se evaporan y trascienden como simples datos de bajas. Para la macroeconomía, son un número, pero para una familia que pierde un hijo, un hermano o un marido con toda la vida por delante, es verdaderamente dramático.

Jezabel Díaz