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"El Jardín de los Sueños superó nuestras expectativas"

Por Fran Cano - Mayo 06, 2018

Curtida ya en la tarea de bregar con los medios, Yolanda Montoro Arroyo (Tarrasa, Barcelona, 1976) no necesita saber qué es un ‘Zoom’ para ser una entrevistada con aristas. Igual comparte la peor experiencia de su vida que se moja con las ventajas y desventajas de su trabajo, la visita médica. La vicepresidenta de ALES, muy unida a Fuerte del Rey, llegó al cargo hace cuatro años. Ha hecho cuanto ha podido para aumentar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus padres, que también enferman cuando llega un momento así. 

Montoro tiene un blog titulado Mi niña, mi sueño. Lo actualiza desde que empezó el tratamiento de su hija Begoña, ya recuperada, feliz en plena infancia. Recibe a este periódico en un conocido y celebrado espacio. Se llama El Jardín de los Sueños.

—Estamos en un sitio muy especial. ¿Qué significa para usted?

—El Jardín de los Sueños significa para mí un sueño hecho realidad. Y me ha dado más de lo que yo le he dado. He podido vivir ese sueño desde el inicio y verlo crecer. Además, es un sueño compartido con mucha gente. Así sabe mucho mejor.

—¿Cuánto tiempo y cuánto trabajo llevó hacer realidad El Jardín de los Sueños? 

—La verdad es que superó todas nuestras expectativas en cuanto al tiempo de realización. Era un proyecto importante que requería una financiación muy grande, y precisaba mucho apoyo. Por suerte han confluido todas las circunstancias: el apoyo institucional, el de la sociedad y pequeños granos de arena han permitido que el proyecto se hiciese realidad en menos de un año. Se dice pronto. Que se hiciese en tan poco tiempo en Jaén con una inversión de unos 300.000 euros fue una sorpresa.

 Yolanda Montoro trabaja en diferentes proyectos de ALES.
Yolanda Montoro trabaja en diferentes proyectos de ALES.

—¿Aún tiene margen de mejora?

—Siempre tiene margen de mejora. De hecho, el jardín se está mejorando continuamente. Por ejemplo, se imparten talleres que hacen aquí una función necesaria. Y desde que bajaron el colegio aquí también tenemos a la profesora que da clase a todos los menores. Y lo hace en un lugar mucho más acogedor para ellos. Siempre hay margen de mejora, como lograr más talleres. Aquí se hicieron rincones diferentes: del cine, de cuentacuentos, de disfraces, gastronómico… Todos esos rincones deben estar cubiertos. Creo que los talleres y las manualidades entretienen mucho a los niños. 

—¿Qué destacaría del equipo profesional y humano que vela por los menores?

—Su dedicación diaria. El tiempo que le dedican a los niños no tiene precio. Las pequeñas grandes cosas se valoran cuando no las tienes, y en un hospital estás más limitado. Conseguir las actividades que disfrutan los niños en este espacio es abrirles un mundo nuevo; parecía que su destino iba a ser estar encerrados en una habitación. La posibilidad de respirar el aire fresco, esa posibilidad creada con el jardín, era impensable antes. Porque si te encerrabas en un hospital y tenías el ingreso para un mes ya sabías que en esas circunstancia a los niños no les podría dar el aire en la cara durante ese tiempo. Ahora lo tienen.

—Aquí uno olvida que está en un hospital.

—Es cierto. Con esa intención se creó: los niños tenían que estar en un ambiente más amable. El entorno ayuda (dice y señala hacia el patio), porque ves un jardín. Todo está hecho con colores y está pensado para el disfrute de los niños. Es importante que no dejen de soñar. De ahí viene el nombre.

"La sonrisa de mi hija fue nuestra fuerza", afirma.

“ENCONTRÉ EL DESAHOGO CON LA PSICÓLOGA DE ALES”

—¿Cómo entró en contacto con ALES?

—Fue fortuito. La vida me puso una prueba dura: a mi única hija le detectaron leucemia con 19 meses. Ingresé en el Hospital Materno Infantil de Jaén. Cuando un hijo enferma lo hace toda la familia, porque te vienes a vivir al hospital. Pasamos un periodo de aislamiento de un mes y después vino un tratamiento completo de dos años hasta que le dieron el alta a mi hija. En todo ese tiempo y en especial en la fase de aislamiento inicial, que es tan importante, conocí a la asociación ALES. En concreto a la psicóloga. Ella entró en mi habitación, me dio un papel y me dijo: ‘Aquí nos tienes. Si me necesitas, me tienes. Y si necesitas espacio, también te lo daré’. Para mí fue un desahogo. Mi niña, por la edad que tenía, no necesitaba nada. No le hacía falta el equipo de voluntarios que está a diario y que tan importante es para ALES, porque entretienen a los menores. Mi hija estaba bien conmigo y con su padre. Ya lo tenía todo. Pero yo sí que necesita desahogarme, y lo hice con la psicóloga de ALES. Así empezó mi historia con la asociación.

—Que enferme un hijo es de las peores experiencias que puede vivir una familia. ¿Tener la sombra de la muerte tan cerca ayuda a entender mejor la vida?

—Yo creo que mi vida cambió por completo. No tengo la misma percepción que antes. Disfrutamos de las pequeñas cosas. El presente y la rutina son un regalo. Lo sabes, porque a veces lo pierdes. Muchas veces nos quejamos por las prisas que llevamos, pero tener rutina es maravilloso, porque supone que tu vida va bien. Cuando se interrumpe aprendes a valorar lo que realmente importa. Mi niña me ha dado la lección más importante de mi vida. Los problemas hay que afrontarlos con una sonrisa en la cara, como ella hacía. Su sonrisa fue nuestra fuerza. 

“CON MI HÉROE  LANZAMOS UN MENSAJE POSITIVO”

—¿Cuáles son los grandes objetivos de la asociación?

—A nivel de colectivo, el objetivo principal y fundacional es mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias. Sobre todo, centrando los esfuerzo en la etapa más dura, que es el hospital. Partiendo de esa base hay distintos proyectos ideados para el fin. El Jardín de los Sueños está pensado para mejorar la estancia. Ahora tenemos en mente el proyecto Color ilusión, que hará que los niños no vean paredes blancas, de manera que el estado emocional de todos cambiará a mejor. Todo lo que intentamos hacer es mejorar su calidad de vida y la de sus familias, tanto cuando están en el hospital como con actividades de ocio alternativas cuando salen fuera.

—Supongo que es frecuente que alguien de la pareja abandone el ámbito laboral en un caso así.

—Sí, es muy frecuente. Está contemplado y legislado para que pase. Las madres se vienen a vivir aquí. No solo enferma el niño o la niña, como decía antes. Ingresamos dos personas como mínimo. Y se han dado casos de la familia al completo: padre, madre y niño, todos están en la habitación continuamente. El ámbito laboral cambia. Y a menudo hay que abandonarlo porque los tratamiento son muy exigentes, sobre todo en casos como la leucemia, que precisa el aislamiento e impide salir de la habitación. Otras enfermedades sí son algo más flexibles. 

 Montoro se dedica a la visita médica.
Montoro se dedica a la visita médica.

—La exposición itinerante y el libro Mi héroe recogen testimonios de personas que sobrevivieron al cáncer. ¿Le impactó en especial alguna historia?

—Cuando se pensó la idea lo que queríamos era lanzar un mensaje positivo: todo pasa y todo llega. Queríamos que las familias interiorizaran que al final del camino todo sale bien. Muchas de las historia de la exposición y del libro las he vivido de cerca, porque coincidí con ellas. Otras las conocí más tarde. Me he leído las historias de una a una. Y te llegan mucho. Son vidas que se paran, porque solo hay algo peor que enfermar tú: que lo haga tu hijo. Tu vida se detiene y la forma en que pasa la enfermedad llega mucho. Lo mejor del libro es que acaba con un rayo de luz. Son historias positivas, porque los niños han recuperado su vida y los padres están felices y agradecidos.

—¿Ha apreciado en esas historias denominadores comunes más allá de la enfermedad y del final feliz?

—Sí, hay cosas que se repiten. Los niños nos dan la fuerza. Ellos son el eje que nos permite superar una cosa así, que es tan dura cuando llega. Y otro común denominador muy particular es la forma de entender la vida. Después de pasar por esto, la gente ya no se preocupa por tonterías. Surge una escala de valores muy diferente. Se vuelve más importante saborear la vida y aprovechar cada minuto. En el libro, aparte de 24 historias de niños con cáncer, hay dos casos de menores que padecen enfermedades de la sangre. Son enfermedades crónicas y queríamos darle su parcela. En Jaén tenemos el caso de Celia, con déficit de factor cinco en la sangre. Ella aparece en el libro. Así reflejamos la lucha diaria e incansable de los padres contra una enfermedad que, de momento, no tiene cura.

“MI VIDA ESTÁ RODEADA DE BATAS BLANCAS”

—Usted trabaja en el ámbito de la salud haciendo visita médica. 

—Sí (ríe). Se ve que no me puedo desviar de este ámbito. Y la verdad es que me gustaría después de haber pasado por todo esto. Pero no me desvinculo laboralmente ni tampoco puedo hacerlo dado mi cargo en ALES. Esta es es mi vida: estoy rodeada de batas blancas por todos lados.

—¿Le gusta su trabajo?

—Me motiva más a nivel personal lo que hago en la asociación. Me llena más, porque haces que la vida de las personas mejore en una etapa muy delicada. Lo que hago con la asociación me motiva muchísimo. A veces bromeo con los compañeros del trabajo y les digo: ‘Yo no acabo vendiendo pastillas ni colirios. Quiero estar en una fundación’. Dicho esto, claro que aprecio mi trabajo, porque llevo 17 años. Es un trabajo flexible. 

 La salud, muy presente en su vida.
La salud, muy presente en su vida.

—¿Se imaginó que haría visita médica cuando estudiaba Biología?

—No. Primero quería ser profesora de instituto. Pero cuando acabó la carrera me quedaron pocas fuerzas para prepararme una oposición, que es algo tan arduo. Lo cierto es que me vino todo muy rodado. La última asignatura de la carrera me permitió gozar de una beca para mujeres universitarias. Se la daban a 20 de la Universidad de Jaén.  Y 10 tenían la posibilidad de hacer prácticas en un país europeo. Con la beca enfoqué mi proyecto para temas del olivar, que era lo que más  sentido tenía en Jaén. Pensé en ser bióloga de un consejo regulador del aceite de oliva, con labores en laboratorios. De hecho hice mis prácticas en el consejo regulador de Cazorla y luego me fui a Viena, al Instituto de Control de Calidad de los Alimentos. Casualmente, cuando terminé, topé con un anuncio de periódico del laboratorio donde trabajo ahora. Necesitaban una empleada con coche propio. Una amiga vio el anuncio y sabía que yo me acababa de comprar un coche. Causalidades del destino, aquí estoy. Es una empresa de Barcelona, donde pasé mi infancia los primeros años. A nivel de visita médica, es un laboratorio más tranquilo; no es una multinacional. He podido compaginar las actividades extraescolares de mi hija con el trabajo. Tengo las tardes libres con ella, que para mí es muy importante. Su infancia requiere un tiempo, y lo estoy disfrutando.

—¿Qué es exactamente lo que vende?

—Estoy enfocada a los oftalmólogos. Vendo lágrimas artificiales, espuma para los párpados, una antihemorroidal muy conocida (risas). También hago farmacia.

—¿Es difícil vender?

—Bueno, no creo. Cuando llevas tiempo y los productos son conocidos y funcionan bien haces las visitas y explicas el trabajo para que luego los productos sean recomendados. Yo hago la visita al médico y le presento mis productos, pero no vendo en ese momento. La forma de vender es que ellos lo recomienden a un paciente. No hacemos venta directa en farmacias tampoco. Lo importante es la relación con los oftalmólogos. 

 El Jardín de los Sueños supuso una inversión próxima a los 300.000 euros.
El Jardín de los Sueños supuso una inversión próxima a los 300.000 euros.

—Dada su experiencia, ¿hay tantas carencias en la sanidad pública como señalan las corrientes ciudadanas reivindicativas?

—Es una pregunta delicada (vuelve a reír). No creo que esté tan mal como dicen. Tuve un problema de salud hace poco y he tenido todos los medios a mi alcance en la sanidad pública. Los mismos que en un seguro privado. Si hablamos del caso de los menores con cáncer, los protocolos que se establecen aquí son internacionales. Sabemos que a nuestros niños los tratan igual que en Houston. Ese agradecimiento es universal y de por vida. Si hablo desde mi experiencia, incluyendo todo lo que he conocido en ALES, no estamos tan mal. Siempre se puede mejorar y hay huecos que cubrir.

—¿Quiere añadir algo más?

—Sí, una frase: la visita médica me llena la nevera y ALES me llena el alma.

Fotos y vídeo: Esperanza Calzado.

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