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La comarca de Cazorla se vuelca con Rodrigo, un menor con una enfermedad que le impide hablar y caminar

Por Fran Cano - Julio 22, 2019
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La comarca de Cazorla se vuelca con Rodrigo, un menor con una enfermedad que le impide hablar y caminar
Rodrigo Ruiz, con sus padres, en una carrera.

Josefina Castillo, madre del pequeño Rodrigo Ruiz, apuesta por un tratamiento en una clínica de Murcia para que su hijo, afectado con ataxia cerebelosa, consiga más autonomía

Josefina Castillo y Ángel Ruiz no apreciaron nada raro en su bebé, Rodrigo Ruiz, hasta que rondó el año de vida. La madre se dio cuenta un día de que le daba miedo caminar. Una exploración médica confirmó que el pequeño tenía ataxia cerebelosa. De ahí que no pudiese caminar y que ahora, con cinco años, tampoco pueda decir una frase; habla con palabras sueltas. Colectivos de la comarca se han volcado con el caso y preparan actos benéficos para recaudar fondos.

Josefina Castillo vive con su marido y su hijo en Cazorla. Viajan con frecuencia al Hospital Reina Sofía de Córdoba. Allí le sacaron líquido de la médula a Rodrigo, le hicieron una biopsia del músculo del muslo y tanto los padres como el menor han sido objetos de pruebas genéticas. Parece que el padre es el portador del gen, pero no había antecedentes en la familia y él tampoco sufre ningún tipo de síntoma.

El cacna-1G es el gen mutado. "Mi hijo es muy sociable, cognitivamente lo entiende todo, pero no puede hablar ni mantener el equilibrio", expresa Castillo en conversación con este periódico. La madre conoce a la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias. Según ha podido saber, hay en torno a una decena de casos en la región. Es decir, es una enfermedad rara.

 Josefina Castillo, Rodrigo Ruiz y Ángel Ruiz.
Josefina Castillo, Rodrigo Ruiz y Ángel Ruiz.

UN ROBOT Y SESIONES COMO TERAPIA

La esperanza del pequeño está en una clínica de Yecla (Murcia) que visitó en febrero. Gracias a un robot, Rodrigo pudo andar a base de estímulos. Si daba un paso, aparecía una medalla en una pierna de la máquina. Así funcionaba.

El precio del robot es prohibitivo: sobre un millón de euros. Las terapias, que incluyen logopedia, valen 100 euros por sesión. La familia quiere que Rodrigo complete sesiones intensivas de cuatro horas al día, de lunes a viernes, en septiembre.

Colectivos como la asociación Tugiana de Peal de Becerro han movido ficha para que los padres tengan más recursos. Además, el próximo 31 de julio habrá tres partidos de fútbol en el campo de Peal de Becerro. Habrá entrada con donativo, fila cero y se venderán pulseras a tres euros con la leyenda 'Todos somos Rodrigo'. Los interesados pueden donar en el número de cuenta ES98 2100 4886 8721 0037 5266. 

"Estamos muy agradecidos con el apoyo de la gente. No íbamos a pedir ayuda, porque es un problema nuestro", asegura. Rodrigo ha cursado segundo de Infantil en el Colegio de San Isicio. Tiene un monitor y profesor especialista en el lenguaje. Está integrado con todos, y los compañeros lo protegen. La enfermedad no es, en principio, degenerativa. "Ojalá pueda, poco a poco, ganar autonomía y calidad de vida", concluye la madre.

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